Важная новость: препарат “Золгенсма” зарегистрирован в Российской Федерации!
Друзья, мы все этого так ждали, и этот момент наступил. 9 декабря 2021 года войдет в историю многих семей СМА: препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии Золгенсма зарегистрирован в Российской Федерации и официально включен в Государственный реестр лекарственных средств! Решение экспертов учитывает инструкцию к применению препарата, которая была предложена производителем и утверждена при регистрации, а также основывается на анализе накопившегося мирового и российского опыта использования препарата. Лечение Золгенсма, согласно принятой европейской инструкции смогут получить дети весом до 21 кг: для тех детей, которые получают поддерживающее лечение другими препаратами патогенетической терапии, необходимо будет заключение федерального консилиума для постановки «Золгенсма», а тем малышам, которые не получают никакого поддерживающего лечения достаточно будет заключения врачебной комиссии. Точные формулировки критериев по применению «Золгенсма» будут размещены на сайте фонда «Круг добра» 10 декабря 2021 года после 13 часов.
Мы искренне благодарим всех причастных к принятию решения о регистрации препарата и расширении критериев применения «Золгенсма» и верим, что все дети, которые нуждаются сейчас в лечении получат свой шанс на здоровое детство и долгую счастливую жизнь.
В преддверии Нового года, когда все дети ждут подарков и чудес, наш фонд совместно с Международной сетью спортивно-развивающих клубов Gymnasium организовал новогоднюю благотворительную акцию в поддержку наших детей. Мы разместили Коробки Храбрости для #отВажных героев в Международной сети спортивно-развивающих клубов Gymnasium, в которых каждый воспитанник по своему желанию может оставить игрушки и другие подарки для […]
16 декабря 2022 года на площадке Московской Торгово-промышленной палаты был проведен круглый стол, участники которого обсудили пути взаимодействия благотворительности, искусства и бизнеса. И одним из соорганизаторов выступил БФ “Важные люди”. Открыл мероприятие вице-президент МТПП Александр Крутов. Председатель Гильдии производителей, поставщиков и специалистов индустрии дизайна при МТПП, основатель компании “Смирнов дизайн” Сергей Смирнов презентовал проект печати […]
12.12.2022 – знаменательный день для нашего подопечного Сурманидзе Анри! Его второй день рождения. Анри получил угол Золгенсма. От всего сердца поздравляем Анри и его семью с началом НОВОЙ ЖИЗНИ! Мы знаем, что впереди ещё долгий и нелегкий путь реабилитации и восстановления, но верим всем сердцем, что совсем скоро будем радоваться за Анри и смотреть на […]
Добрый день, друзья! Делимся с Вами добрыми новостями! 29 ноября в международный день благотворительности наш фонд совместно с замечательной компанией Get Experts провел добрую акцию #ЩедрыйВторник в поддержку подопечной Фонда Сафаровой Веры. Программа Праздника была организована в формате «Доброго ланча», где сотрудники компании готовили домашние угощения и делились ими друг с другом. Замечательный ведущий Роман […]