Препарат «Золгенсма» ввели в гражданский оборот в России.
Важные новости: самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма» (Zolgensma, онасемноген абепарвовек) компании Novartis для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) введено в гражданский оборот в Российской Федерации.
⠀
Ввод в гражданский оборот – это завершение стандартного процесса регистрации любого препарата в России. И на практике значит, что лекарство попадает в свободное обращение в стране.
⠀
Единственное “НО”: этот “укол Жизни”, зарегистрированный в России в декабре 2021 года, теперь стоит 133,1 млн. рублей (к стоимости препарата прибавились 10% НДС).
⠀
Но есть и хорошие новости! Ранее данный препарат для российских детей закупал только фонд «Круг добра», созданный по инициативе президента. Теперь его могут приобретать все благотворительные фонды страны. В том числе и НАШ ФОНД!
⠀
Надеемся, что ввод в гражданский оборот данного препарата позволит сократить сроки, необходимые для доставки и начала лечения маленьких пациентов, так как у них каждый день жизни на счету.
В преддверии Нового года, когда все дети ждут подарков и чудес, наш фонд совместно с Международной сетью спортивно-развивающих клубов Gymnasium организовал новогоднюю благотворительную акцию в поддержку наших детей. Мы разместили Коробки Храбрости для #отВажных героев в Международной сети спортивно-развивающих клубов Gymnasium, в которых каждый воспитанник по своему желанию может оставить игрушки и другие подарки для […]
16 декабря 2022 года на площадке Московской Торгово-промышленной палаты был проведен круглый стол, участники которого обсудили пути взаимодействия благотворительности, искусства и бизнеса. И одним из соорганизаторов выступил БФ “Важные люди”. Открыл мероприятие вице-президент МТПП Александр Крутов. Председатель Гильдии производителей, поставщиков и специалистов индустрии дизайна при МТПП, основатель компании “Смирнов дизайн” Сергей Смирнов презентовал проект печати […]
12.12.2022 – знаменательный день для нашего подопечного Сурманидзе Анри! Его второй день рождения. Анри получил угол Золгенсма. От всего сердца поздравляем Анри и его семью с началом НОВОЙ ЖИЗНИ! Мы знаем, что впереди ещё долгий и нелегкий путь реабилитации и восстановления, но верим всем сердцем, что совсем скоро будем радоваться за Анри и смотреть на […]
Добрый день, друзья! Делимся с Вами добрыми новостями! 29 ноября в международный день благотворительности наш фонд совместно с замечательной компанией Get Experts провел добрую акцию #ЩедрыйВторник в поддержку подопечной Фонда Сафаровой Веры. Программа Праздника была организована в формате «Доброго ланча», где сотрудники компании готовили домашние угощения и делились ими друг с другом. Замечательный ведущий Роман […]