Рассказ мамы: «В пять месяцев нам поставили наш диагноз,вернее был подтвержден генетическим анализом…в 7.5 месяцев Артемка заболел (пневмония) на фоне нее не смог справиться с дыханием..поэтому нас подключили к аппарату ИВЛ,а через неделю поставили трахеостому..чтобы забрать Темку домой мы открывали сбор на нужную аппаратуру..через четыре месяца мы смогли забрать сынулю домой.
Рассказ мамы: «В пять месяцев нам поставили наш диагноз,вернее был подтвержден генетическим анализом..в 7.5 месяцев Артемка заболел (пневмония) на фоне нее не смог справиться с дыханием..поэтому нас подключили к аппарату ИВЛ,а через неделю поставили трахеостому..чтобы забрать Темку домой мы открывали сбор на нужную аппаратуру..через четыре месяца мы смогли забрать сынулю домой..
Для нас было главное создать для Темки комфортную и качественную жизнь.На тот момент ещё не было никакого лекарства,даже о разработке его не говорилось..Это сейчас уже есть три лекарства,но для нашей страны они недоступны (мы из Беларуси).
Аппараты обслуживаем сами,комплектующие к ним покупаем за свои средства..
проблема ещё в том,что у нас все расходные материалы в России (медицинские компании по продаже)..у нас даже элементарные салфетки под трахеостому негде купить..они не продаются у нас..только марлевые,которые сыпятся и могут нитки от них не дай бог попасть в трахеостому..сейчас границы закрыты,т.е сами мы не можем поехать купить?..остались один на один со своими проблемами..”
Артему постоянно нужна помощь в закупке расходных материалов. Просим Вас помочь нам и родителям обеспечить Артему комфортную и качественную жизнь!
Спасибо Вам за участие в судьбе Артемке!
Перевод пожертвования в мобильном банке с помощью QR
Они тоже нуждаются в вашей поддержке:
На данный момент Вадим получил 4 загрузочные дозы препарата “Спинраза”. Однако, данный препарат является лишь поддерживающей терапией, но для того, чтобы остановить заболевание, Вадику необходим всего 1 укол препарата «Золгенсма», но его стоимость непосильна для простой семьи.