18 июня 2020 года на свет появился крошечный мальчонка, блондин с голубыми глазами Савушка. Он как две капли воды похож на своего старшего братика.

Родился Савелий в срок, абсолютно здоровым ребёнком, но счастье родителей было не долгим и уже к 2 месяцам, родители начали замечать у него отставание в развитии. Он совершенно не держал головку, лежа на животике не мог поднять её и плакал, а ручки висели как будто плети и совсем его не слушались.
Районный педиатр говорила «Хороший и абсолютно здоровый малыш. Чуть-чуть снижен тонус в мышцах, но это ничего».

Родители получили талон к врачу неврологу, посмотрев на Савелия, доктор срочно отправила их к генетику, где в срочном порядке были сданы все анализы.
30 сентября 2020 года, когда Савелию было 3,5 месяца, был поставлен страшный диагноз СМА 1 типа (спинально мышечная атрофия). Для семьи весь мир перевернулся с ног на голову, ведь это были самые худшие предположения. СМА 1 типа, является самой агрессивной формой данного заболевания. Очень быстро происходят необратимые изменения. Данное заболевание приводит к атрофии мышц, начиная с конечностей, а затем ослабевают легочные и сердечные мышцы в конце ребенок не может самостоятельно дышать и принимать пищу.

Сейчас Сава держит головку только в вертикальном положении, когда находится на ручках у родных, но лёжа на животике плачет, потому что в мышцах нет сил, чтобы приподняться и посмотреть на мир. Ему так хочется его познавать.
Сегодня, спасти жизнь Савелия, может лекарственный препарат «ZOLGENSMA», который позволит Саве дышать и жить полноценной жизнью. Но цена его более 2 млн $. Лечение необходимо сейчас, ведь болезнь не дремлет, а время – самый злейший враг.
Вы нам нужны для победы над болезнью! Для спасения одной, но такой важной жизни!