Алеша третий ребенок в семье, он очень смышлёный, добрый и ласковый мальчик. Очень любит рисовать, петь и играть на пианино. Самая главная его мечта: НАУЧИТЬСЯ ХОДИТЬ. Он хочет бегать вместе со своими братьями, играть в футбол и ездить на велосипеде. Старшие сыновья растут здоровыми, физически развитыми детьми.
Физическое состояние Алеши в раннем детстве тоже соответствовало возрасту – крепкий, здоровый ребенок, его развитие не вызывало никаких опасений. Тем более, что он демонстрировал высокий уровень интеллектуального развития, рано начал говорить. Но в возрасте 6 месяцев появились признаки, которые стали вызывать тревогу – у опоры Алеша стоял на коленках, а на ножки вставать не мог, ползать стал, подтягивая за собой ноги. Обращения к врачам не давало ответа на вопрос.
Прошли обследование в Иркутской областной детской клинической больнице, где и было высказано предположение о наличии редкого генетического заболевания – спинально-мышечная атрофия, но не было явно выраженных признаков данного заболевания. Диагноз подтверждается только генетическим анализом, который выполняется специализированной лабораторией, только в Москве. Анализ был выполнен дважды: в первый раз для подтверждения диагноза, второй раз – для назначения лекарственного препарата. На тот момент в России было зарегистрировано одно из 3 известных в мире лекарств, используемых при лечении данного заболевания. Это одни из самых дорогих лекарств в мире. Стоимость одного укола Спинразы на тот момент составляла – около 8 миллионов рублей. Препарат назначается пожизненно: первый год 6 уколов, далее каждые 4 месяца. Спустя 4 месяца после установления диагноза, преодолев трудности, связанные с получением препарата, началось лечение.
На сегодняшний день Алеша получил 7 доз, медикаментозное лечение и реабилитация дают свои плоды его состояние улучшается он стал увереннее сидеть, держать голову, больше времени может стоят в вертикализаторе. Он очень радуется, когда у него получается что-то новое, что он раньше не мог сделать, и начинает это повторять вновь и вновь. Врачи дают гарантию в том, что Алеша может встать на ножки и научиться ходить, но для этого нам нужно много работать: специализированная реабилитация, домашние тренировки – залог успеха Алеши. Мальчиком уже был пройден курс реабилитации в центре «Адели», прогресс после которого был очевиден – Алеша очень окреп в руках специалистов. Но для того, чтобы осуществить его мечту и начать ходить самостоятельно, необходимо проходить курсы реабилитации регулярно.
Наш фонд помогает Алеше в сборе средств на курс реабилитации. Мы очень надеемся на вашу поддержку, ведь вместе мы сможем исполнить мечту маленького Важного человека – Алешеньки из Иркутска.
Самый простой способ помочь – отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом ВАЖНЫЕ 500, где 500 – любая сумма посильной помощи.
Спасибо Вам за участие в судьбе Алексея!
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ" (Генеральный директор: Байкина Анастасия Витальевна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"
ОГРН: 1205000088490
ИНН/КПП: 5044120150/504401001
Адрес места нахождения: 123001, г.Москва, ВН.ТЕР.Г. МУНИЦИПАЛЬНЫЙ ОКРУГ ПРЕСНЕНСКИЙ, ПЕР. ВСПОЛЬНЫЙ, Д.19, ЭТАЖ 5, ПОМЕЩ.3, КАБИНЕТ 3
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40701810540000000720
Банк: ПАО Сбербанк
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Генеральный директор
Байкина Анастасия Витальевна
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://fond-vl.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://fond-vl.ru.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"», которой принадлежит сайт https://fond-vl.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://fond-vl.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://old.fond-vl.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – vladmash@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://old.fond-vl.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ВАЖНЫЕ ЛЮДИ"» в соответствии с учредительными документами: 123001, г.Москва, ВН.ТЕР.Г. МУНИЦИПАЛЬНЫЙ ОКРУГ ПРЕСНЕНСКИЙ, ПЕР. ВСПОЛЬНЫЙ, Д.19, ЭТАЖ 5, ПОМЕЩ.3, КАБИНЕТ 3.
Пожертвования через SMS
Перевод пожертвования в мобильном банке с помощью QR
Они тоже нуждаются в вашей поддержке:
На данный момент Вадим получил 4 загрузочные дозы препарата “Спинраза”. Однако, данный препарат является лишь поддерживающей терапией, но для того, чтобы остановить заболевание, Вадику необходим всего 1 укол препарата «Золгенсма», но его стоимость непосильна для простой семьи.