





Рома еще совсем малыш, но, к сожалению, ему уже диагностировано редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия 1 типа, которое не дало к своим 8 месяцам Роме поднимать головку, ползать и тем более пытаться вставать.
Когда малышу исполнилось 3 месяца, родители начали ездить к специалистам в Воронеже и искать причины задержки развития, но их успокаивали и говорили, что мальчик ленивый, все у него хорошо, скоро он догонит сверстников, а местные врачи пытались лечить его уколами и массажами. Массажи и ЛФК усугубили клиническую картину ребенка. Родители поехали в Москву, где 3 апреля им был предварительно поставлен диагноз СМА, который позднее подтвердился генетическим анализом. После постановки диагноза родители бросили все силы на получение терапии Золгенсма. Благодаря оперативной работе сотрудников областной больницы Воронежа, больницы НЦЗД г. Москва и районной поликлиники г. Россошь, в кратчайшие сроки был подготовлен пакет документов для предоставления их в государственный фонд «Кругу добра», который одобрил заявку и Роме и назначена была терапия Золгенсма – самый дорогой в мире препарат, стоимостью 121 миллион рублей. И вот уже 24 мая Ромочка получил лечение.
Теперь малышу и его родителям предстоит огромная работа. Чтобы малыш вырос максимально здоровым и стал развиваться наравне со сверстниками, ему нужна регулярная реабилитация, в специализированном центре, которую, к сожалению, родители не в силах оплатить самостоятельно.
Мы выражаем искреннюю благодарность семье Котовых за поддержку Ромочки и оплату курса реабилитации для малыша. Искренне желаем, чтобы то добро, которым вы делитесь, возвращалось к вам преумноженным. Ванечке так же желаем успешной и эффективной реабилитации, чтобы он смог поскорее порадовать семью своими новыми достижениями!
Спасибо Вам за участие в судьбе Романа!
Перевод пожертвования в мобильном банке с помощью QR


Они тоже нуждаются в вашей поддержке:


На данный момент Вадим получил 4 загрузочные дозы препарата “Спинраза”. Однако, данный препарат является лишь поддерживающей терапией, но для того, чтобы остановить заболевание, Вадику необходим всего 1 укол препарата «Золгенсма», но его стоимость непосильна для простой семьи.