Сейчас Никита крепнет с каждым днем, но без комплексной реабилитации лечение не будет эффективно.
Для поддержки Никиты необходимы средства технической реабилитации: туторы, кресло-коляска Kinesis T3 и головодержатель для нее.
Никита родился 16 июня 2019 года. В возрасте 1 месяца у Никиты диагностировали очень тяжелое генетическое нервно-мышечное заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА 1 типа). Одновременно с подтверждением генетического анализа Никиты в России зарегистрировали препарат для лечения СМА «Spinraza» (Nusinersen) 16.08.2019, но фактически препарата еще не было в стране, отсутствовала возможность его получения. Семья была вынуждена переехать в Польшу, чтобы иметь возможность вести борьбу за жизнь и здоровье Никиты.
С 20 ноября 2019 года Никита стал принимать препарат «Spinraza», прогрессирование болезни было остановлено. Препарат необходимо вводить периодически в течение всей его жизни, прием его болезнен и инвазивен.
В сентябре 2020 года Никиту включили в программу раннего доступа второго препарата для лечения СМА «Рисдиплам» в России, семья смогла вернуться домой в Россию. 22 января малыш получил первую дозу препарата, он принимается ежедневно дома в виде сиропа и не требует госпитализаций.
Сейчас Никита крепнет с каждым днем, но без комплексной реабилитации лечение не будет эффективно.
Для поддержки Никиты необходимы средства технической реабилитации: туторы, кресло-коляска Kinesis T3 и головодержатель для нее.
Туторы – простое и удобное ортопедическое устройство нового поколения. Их основная задача – восстановление обменных процессов и рабочих функций конечностей. Преимущество туторов заключается в возможности фиксировать элементы конечности в нужном для получения эффекта положении.
Детская кресло-коляска активного типа Kinesis T3 полностью отвечает потребностям каждого своего владельца. Kinesis — это не массовое производство, а производство для людей с учетом их индивидуальных особенностей. КИНЕСИС Т3 разработана специально для детей от 1 года до 5 лет и рассчитана на использование внутри помещений и на улице.
Оказать помощь Никите легко. Для этого лишь нужно отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом НИК 500, или на номер 7522 с текстом НИКИТА 500, где 500 – любая сумма пожертвования. Другие способы помочь Никите вы можете найти на его страничке на сайте фонда.
Сбор на туторы, кресло-коляску Kinesis T3 и головодержатель.
Спасибо Вам за участие в судьбе Никиты!
Пожертвования через SMS
Легкий способ помочь ребенку - отправьте SMS-сообщение на номер 7522 со словами "НИКИТА 500" , где 500 - любая сумма.
Перевод пожертвования в мобильном банке с помощью QR
Они тоже нуждаются в вашей поддержке:
На данный момент Вадим получил 4 загрузочные дозы препарата “Спинраза”. Однако, данный препарат является лишь поддерживающей терапией, но для того, чтобы остановить заболевание, Вадику необходим всего 1 укол препарата «Золгенсма», но его стоимость непосильна для простой семьи.