Айсезим Еркин
3 года 3 месяца
100%
148 551 663₽
148 551 663₽
Осталось собрать
0
Оказана помощь:
лечение, ТСР, реабилитация
Чтобы получить шанс на здоровое детство без боли и страха за жизнь, Айсезим необходим всего один укол препарата генной терапии Золгенсма – лекарства, способного остановить СМА, восстановив поломанный ген – причину болезни. Семья Еркин верит, что при помощи добрых и неравнодушных людей их дочь сможет вовремя получить заветный укол.
10 июня 2020 года появилась Айсезим – крепкая, долгожданная дочь в семье Еркин.
Через пару месяцев родители стали замечать, что дочь не пытается держать голову, обратившись в местную поликлинику, получили ответ – девочка ленится, позже и кости окрепнут и мышцы придут в тонус. Ситуация не менялись, время уходило. В январе 2021 года врачи озвучили предположение о том, что у Айсезим СМА (спинальная мышечная атрофия), и 14 февраля пришёл тест с подтверждённым диагнозом СМА 1 типа. Жизнь семьи разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Все это было сложно осознать, но нельзя было терять время и необходимо действовать, чтобы обеспечить дочь лечением, к тому же на тот момент уже был пример успешно закрытого сбора на лечение Золгенсма в Казахстане. Родители, команда волонтеров, медийные личности прикладывают максимум усилий, чтобы дать Айсезим шанс на здоровую жизнь.
В мае 2021 года малышка попала в реанимацию с бронхитом, пришлось установить трахеостому, так как после отключения от ИВЛ самостоятельно дышать она уже не смогла.
На протяжении долгого времени родители Айсезим и других деток со СМА в Казахстане пытались добиться от государства обеспечения поддерживающей терапией и 15 ноября 2021 года малышка получила свой первый укол Спинразы.
На сегодняшний день у Айсезим установлена гастростома, но убран назальный зонд, через который она ранее получала питание. Сейчас девочка дышит самостоятельно более 20 часов. Чтобы получить шанс на здоровое детство без боли и страха за жизнь, Айсезим необходим всего один укол препарата генной терапии Золгенсма – лекарства, способного остановить СМА, восстановив поломанный ген – причину болезни. Семья Еркин верит, что при помощи добрых и неравнодушных людей их дочь сможет вовремя получить заветный укол.
Помочь Айсезим можно любым удобным способом. Наиболее простой способ помочь – отправить СМС на короткий номер 3434 с текстом АЙСЕЗИМ 500, или на номер 7522 с текстом АЙСЕЗИМ 500, где 500 – любая сумма пожертвования.
Спасибо Вам за участие в судьбе Айсезим!
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Пожертвования через SMS
Вы можете помочь малышу, отправив SMS-сообщение на номер 3434 с ключевым словом "АЙСЕЗИМ" и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Например: АЙСЕЗИМ 500
Легкий способ помочь ребенку - отправьте SMS-сообщение на номер 7522 со словами "АЙСЕЗИМ 500" , где 500 - любая сумма.
Перевод пожертвования в мобильном банке с помощью QR
QR Сбербанк
*Оплата через мобильное приложение банка
QR Альфабанк
*Оплата через мобильное приложение банка
Платежи по ВТБ производятся по реквизитам, либо из списка проверенных фондов в приложении онлайн банка ВТБ
Они тоже нуждаются в вашей поддержке:
2 года 10 месяцев
Антихевич Роман
Раньше истории всех СМАйликов заканчивались одинаково печально.
Сейчас, с изобретением Золгенсма, у Роминой истории будет счастливое продолжение. Каждый из нас может поддержать Рому и сотворить для него чудо – с нашей помощью малыш сможет получить тот самый заветный укол: для этого достаточно оказать любую посильную помощь любым удобным способом на нашем сайте.
32,1%
1 602 837.14₽
5 000 000₽
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа
Необходимо: лечение, тср, реабилитация
Место жительства: г. Мстиславль, Беларусь
4 года 9 месяцев
Сорокин Вадим
На данный момент Вадим получил 4 загрузочные дозы препарата “Спинраза”. Однако, данный препарат является лишь поддерживающей терапией, но для того, чтобы остановить заболевание, Вадику необходим всего 1 укол препарата «Золгенсма», но его стоимость непосильна для простой семьи.
2,7%
3 323 804.24₽
121 000 000₽
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа
Необходимо: лечение, тср, реабилитация
Место жительства: Волжский