29 февраля – Международный День редких (орфанных) заболеваний.
В невисокосные годы отмечается 28 февраля. Единого общепринятого на международном уровне определения для орфанных заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе.
Международный день редких заболеваний проводится с целью привлечения внимания общественности к тому, что значит жить с редким заболеванием, и что такие люди нуждаются в равноправном доступе к диагностике, лечению и уходу.
К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее небольшую часть населения. Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения.
В мире насчитывается свыше шести тысяч редких заболеваний, ими поражены от 3,5 до 5,9% населения Земли. 72% редких заболеваний – генетические, в то время как другие являются результатом инфекций (бактериальных или вирусных), аллергии, воздействия окружающей среды или редкими видами рака. 70% редких генетических заболеваний начинаются в детстве.
Наш фонд стремится привлечь внимание к проблеме орфанных заболеваний. “Редкие люди” нуждаются в постоянной помощи.
В преддверии Нового года, когда все дети ждут подарков и чудес, наш фонд совместно с Международной сетью спортивно-развивающих клубов Gymnasium организовал новогоднюю благотворительную акцию в поддержку наших детей. Мы разместили Коробки Храбрости для #отВажных героев в Международной сети спортивно-развивающих клубов Gymnasium, в которых каждый воспитанник по своему желанию может оставить игрушки и другие подарки для […]
16 декабря 2022 года на площадке Московской Торгово-промышленной палаты был проведен круглый стол, участники которого обсудили пути взаимодействия благотворительности, искусства и бизнеса. И одним из соорганизаторов выступил БФ “Важные люди”. Открыл мероприятие вице-президент МТПП Александр Крутов. Председатель Гильдии производителей, поставщиков и специалистов индустрии дизайна при МТПП, основатель компании “Смирнов дизайн” Сергей Смирнов презентовал проект печати […]
12.12.2022 – знаменательный день для нашего подопечного Сурманидзе Анри! Его второй день рождения. Анри получил угол Золгенсма. От всего сердца поздравляем Анри и его семью с началом НОВОЙ ЖИЗНИ! Мы знаем, что впереди ещё долгий и нелегкий путь реабилитации и восстановления, но верим всем сердцем, что совсем скоро будем радоваться за Анри и смотреть на […]
Добрый день, друзья! Делимся с Вами добрыми новостями! 29 ноября в международный день благотворительности наш фонд совместно с замечательной компанией Get Experts провел добрую акцию #ЩедрыйВторник в поддержку подопечной Фонда Сафаровой Веры. Программа Праздника была организована в формате «Доброго ланча», где сотрудники компании готовили домашние угощения и делились ими друг с другом. Замечательный ведущий Роман […]