



Им нужна помощь!

Друзья, вам уже знаком наш подопечный Виталик Беляев. У него СМА. Его история схожа со многими другими СМАйликами – родился здоровым, позже родители заметили отставание в развитии, забили тревогу, обратились к врачам, долго не могли поставить точный диагноз, в итоге у ребенка выявили СМА 1-2 типа, далее – постоянное лечение и пожизненная реабилитация.

С рождения жизнь маленькой Верочки оказалась непростой – она родилась раньше срока из-за разрыва плодного пузыря, первое время врачи уверяли, что все будет хорошо, однако малышку поместили в реанимацию, где она находилась на ИВЛ и кормилась через зонд.

Алеша третий ребенок в семье, он очень смышлёный, добрый и ласковый мальчик. Очень любит рисовать, петь и играть на пианино. Самая главная его мечта: НАУЧИТЬСЯ ХОДИТЬ. Он хочет бегать вместе со своими братьями, играть в футбол и ездить на велосипеде. Старшие сыновья растут здоровыми, физически развитыми детьми.

Максим родился 11 октября 2015 года вполне здоровым и крепким малышом, развивался согласно возрасту, в 2 месяца держал голову, в 6 начал садиться , в 8 месяцев стал вставать, но родители стали замечать, что обе ступни у Максима заваливаются, однако врачи успокоили, что все пройдет, когда ребенок подрастет.


На данный момент Вадим получил 4 загрузочные дозы препарата “Спинраза”. Однако, данный препарат является лишь поддерживающей терапией, но для того, чтобы остановить заболевание, Вадику необходим всего 1 укол препарата «Золгенсма», но его стоимость непосильна для простой семьи.

Возросло количество обращений на помощь не только в лечении детей, но и на помощь в оплате бытовых нужд. Некоторые семьи остро нуждаются в самых простых и важных вещах.
Вы им помогли!

Тимофей – особенный ребёнок с рождения. В полгода малышу поставили диагнозы ДЦП и эпилепсию. Болезнь протекает настолько тяжело, что Тимофей не может самостоятельно сидеть, ходить, есть, ребенок практически не видит. Приступы эпилепсии каждый раз откатывают развитие мальчика назад.

К преимуществам платформы относятся: развитие и укрепление мышц – занятия на вибрационной платформе помогают развивать и совершенствовать внутримышечную координацию, наращивать мускульную силу и физическую выносливость; реабилитация – технология позволяет увеличить амплитуду движений в суставах, упражнения помогают улучшить гибкость, нарастить мышечную массу; активизация процессов обмена; улучшение самочувствия.

Алёна – особенный от рождения ребенок, ошибка врачей изменила всю жизнь её
семьи. Но несмотря на все диагнозы и прогнозы врачей, Алёна живёт полной жизнью,
учится в школе, перешла в пятый класс.

Специалисты дают благоприятные прогнозы при должном лечении и реабилитации. Помочь малышу может всего один укол препарата «Золгенсма», средства на который необходимо собрать как можно скорее.

Эрик родился 22 февраля 2022 года. Роды были сложными, малыш 21 час провел без кислорода. Состояние ребенка вызывало опасения сразу после рождения – он был очень слабым. Врачи высказали предположение, что это может быть гипоксия, однако позднее, в мае, подтвердился еще более страшный диагноз – СМА 1 типа.

Григори появился на свет 25 февраля 2021 года. При рождении состояние малыша было тяжёлым.

Рома еще совсем малыш, но, к сожалению, ему уже диагностировано редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия 1 типа, которое не дало к своим 8 месяцам Роме поднимать головку, ползать и тем более пытаться вставать.

Медикаментозное лечение и реабилитация дают свои плоды. Алиса очень рада новым умелкам и занимается с большим удовольствием, она верит, что встанет на ножки. Врачи настоятельно рекомендую ежедневные занятия в домашних условиях: вертикализация, ЛФК, бассейн, массаж, занятия на виброплатформе, велотренажере.

Сейчас Никита крепнет с каждым днем, но без комплексной реабилитации лечение не будет эффективно.
Для поддержки Никиты необходимы средства технической реабилитации: туторы, кресло-коляска Kinesis T3 и головодержатель для нее.

Мы собираем средства на занятия Тимура у специалистов, ему необходимы особые упражнения.

Некоторое время назад мы с вами оказали помощь Андриану в приобретении опоры для стояния, и теперь он с радостью изучает мир под новым для него углом. Малыш растет и для дальнейшей успешной реабилитации ему необходимы туторы на всю ногу (пара).

Для того, чтобы закрепить успехи лечения и развивать новые умелки, Максиму необходимо проходить курсы реабилитации в специализированном центре. Ближайший курс запланирован на май, поэтому менее, чем за месяц необходимо собрать сумму, непосильную для семьи Максима.

8 июня 2020 года на свет появился крошечный мальчонка, блондин с голубыми глазами Савушка. Он как две капли воды похож на своего старшего братика.
Родился Савелий в срок, абсолютно здоровым ребёнком, но счастье родителей было не долгим и уже к 2 месяцам, родители начали замечать у него отставание в развитии. Он совершенно не держал головку, лежа на животике не мог поднять её и плакал, а ручки висели как будто плети и совсем его не слушались.

Мишель уже три года, и она очень нуждается в движении, для психологического развития и более самостоятельной жизни. Помощником в этом ей может стать кресло-коляска активного типа Sorg Mio.


3 августа 2020 года на свет появился прекрасный малыш Ванечка! Он родился совершенно здоровым ребёнком. Счастливую маму с малышом выписали из роддома на третьи сутки. К двум месяцам, родители стали замечать, что он стал меньше двигаться и совсем не держит голову. Они обратились к неврологу. Осмотрев ребенка, врач направил сдать кровь на генетику.
4.12.2020г пришёл результат анализа, в котором было указано, что у Ванечки СМА1 типа (спинальная мышечная атрофия).

Чтобы получить шанс на здоровое детство без боли и страха за жизнь, Айсезим необходим всего один укол препарата генной терапии Золгенсма – лекарства, способного остановить СМА, восстановив поломанный ген – причину болезни. Семья Еркин верит, что при помощи добрых и неравнодушных людей их дочь сможет вовремя получить заветный укол.

Виталик верит, что у него снова появится возможность двигаться, ведь для таких детей важна социализации, важно чувствовать, что они такие же как все, быть самостоятельным и счастливыми, несмотря на своё физическое состояние.

Эндоскопически-ассистированная гастростомия

Суть вертикализации заключается в плавном переводе лежащего пациента в вертикальное положение. Вертикализатор модели EasyStand Zing сконструирован с учетом возрастных изменений ребенка.

6 сентября 2020 года в семье Сологуб произошло долгожданное событие – родился Вовчик!
Молодой человек с огромными голубыми глазами и взглядом мудреца. Всё прошло прекрасно, малыш здоров! Родители не могли нарадоваться тому, что теперь у них есть сын! В 2 месяца после посещения невролога их жизнь перевернулась. Врач заподозрила неладное и предложила госпитализацию.

Просим вас помочь в приобретении виброплатформы. Сотворим вместе чудо для маленькой Настеньки!
К преимуществам платформы относятся: развитие и укрепление мышц – занятия на вибрационной платформе помогают развивать и совершенствовать внутримышечную координацию, наращивать мускульную силу и физическую выносливость.



На данный момент Спинразой ребенка обеспечивает государственный фонд. Дильназ за это время набралась сил, начала сидеть без поддержки, кушать самостоятельно, стоять на четвереньках. Но для того, чтоб у малышки была опора в ногах, необходимо приобрести индивидуально подобранный для нее вертикализатор. Это один из важнейших вспомогательных инструментов в реабилитации при СМА.

Нужно успеть закрыть сбор и поставить препарат до того момента, как Илюша достигнет веса 13,5 кг, а отметка на весах уже близка к критической. У Ильи совсем нет времени ждать. С каждым днем он теряет навыки и слабеет. Коварная болезнь понемногу забирает у Ильи возможность двигаться. Вся надежда на препарат “Zolgensma”.

Сереже нужен вертикализатор – он позволит уменьшить контрактуры и поможет позвоночнику поддерживать вертикальное положение тела. Для СМАйликов это крайне важно в процессе реабилитации. Совсем недавно Сережа проходил двухнедельный курс реабилитации, успехи которого необходимо закреплять в домашних условиях, в том числе и ежедневно вертикализируясь.

Реабилитационные занятия в опоре для стояния дают ребенку положительную динамику развития: увеличенная весовая нагрузка улучшает развитие костной структуры, дает возможность для познавательного восприятия предметов; сердце, легкие и системы тела функционируют намного эффективнее.

Объединив наши усилия, мы можем подарить малышу шанс на здоровое детство. Времени осталось не много – укол необходимо успеть поставить до 2 лет.

Тренажер обеспечивает стимулирование обменных процессов в клетках, активизирует кровообращение и регенерацию мягких и костных тканей, что в свою очередь ускоряет рост мышечной массы.

Павлик родился здоровым малышом по шкале 8,9. Из роддома выписали на 5-й день. К 1 месяцу от рождения всё стало меняться: Паша практически не мог шевелить ручками и ножками, как бы делая это, но редко и неохотно, голову с положения лежа также не старался приподнять.

Малышу необходима кресло-коляска ИКС Панда на раме High Low. Данная модель имеет огромное количество преимуществ: комфорт, мобильность, безопасность, высококачественные материалы, из которых она изготовлена, возможность адаптации под рост ребенка, простота в уходе.

Ярослав остро нуждается в очередном курсе реабилитации в центре ADELI. Реабилитационный центр ADELI предлагает интенсивную, индивидуальную, комплексную программу реабилитация для детей с диагнозом СМА.

Помочь Никите в сборе средств на жизненно необходимый для него аппарат легко. Для этого Вам нужно отправить СМС на короткий номер 7522 с текстом НИКИТА 500, где 500 – любая посильная сумма.

Выражаем искреннюю благодарность добрым друзьям нашего фонда, оказавшим помощь в закрытии сбора на кресло-коляску для Родиона и искренне желаем успехов в делах и непрерывного развития!

Мы от всей души благодарим всех, кто принимал посильное участие! С вашей поддержкой Вова сможет ярко и насыщенно познавать мир и качественно проходить реабилитацию!

Родители Сашеньки верят, что они смогут увидеть первые шаги, первые успехи своего малыша, поведут его в садик, а потом и в школу, что он сможет дружить и играть со своими сверстниками. Для этого Саше нужен всего один укол препарата Золгенсма. Только объединив усилия, возможно осуществить эту мечту. Ваша поддержка очень важна Саше.

На сегодняшний день Саша имеет все шансы на удачную реабилитацию, так как он кушает и дышит самостоятельно, двигает ручками и ножками и удерживает голову вертикально. Ему жизненно необходима генная терапия препаратом ЗОЛГЕНСМА.





До 5 месяцев родители думали, что Вера обычный ребенок, по словам врачей она была не очень активна, но в пределах нормы. В 5 месяцев мама заметила тремор ручек, а однажды взяв Веру на руки у нее упала головка. Родители насторожись, но не думали что это симптомы тяжелого заболевания.
Далее были визиты в районную поликлинику, госпитализация в неврологическое отделение. После двух месяцев больниц им посоветовали обратиться в НИКИ педиатрии им. Вельтищева и буквально на первой консультации, доктор сказал, что это спинальная мышечная атрофия 1 типа.

Варюша родилась 12 февраля 2019 года. Вся семья очень ждала появления малышки на свет.
Росла Варя всем на радость, но когда пришло время встать на ножки и «побежать» – этого не произошло…

У Савелия диагностировали страшный диагноз спинально- мышечная атрофия 3 типа.
У Савелия очень много дел: школа , бассейн, кружок по английскому.
Для всего этого ему необходима специальная коляска!
Савелию она очень необходима, чтобы он мог быть более самостоятельным: передвигаться по школе и гулять на улице с младшей сестрёнкой Юлей!

Мы с Вами успели до Нового года закрыть сбор на коляску Матвею и уже заказали такой нужный для него подарок!
Коляску мы уже оплатили и заказали, ждем поставки из Дании! Как только Матвеюшка ее получит, мы поделимся фотоотчетом!
Сердечное спасибо каждому, кто откликнулся! Вы совершили Новогоднее чудо для нашего важного малыша Матвея!

Рассказ мамы: «В пять месяцев нам поставили наш диагноз,вернее был подтвержден генетическим анализом…в 7.5 месяцев Артемка заболел (пневмония) на фоне нее не смог справиться с дыханием..поэтому нас подключили к аппарату ИВЛ,а через неделю поставили трахеостому..чтобы забрать Темку домой мы открывали сбор на нужную аппаратуру..через четыре месяца мы смогли забрать сынулю домой.

Привет! Меня зовут Саша Архипов! Я родился 4 июня 2018 года и мне очень-очень нужна ваша помощь!
Мои родители делают все возможное, чтобы остановить течение болезни, которая забирает у меня силы… Я очень стараюсь им помочь, но время играет против нас.
Я верю, что с вашей помощью мы справимся! Спасибо вам!

Я – Матвей Куликовский, долгожданный сынок!
Родился 25 декабря 2019 года в г.Санкт-Петербург.
Счастью семьи не было предела, пока мои родители в 5 месяцев не узнали мой страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия 1типа. Это генетическое заболевание, постепенно отнимающее у меня возможность двигаться, глотать, дышать, жить..

Илья родился 26.02.2020 года в Волгоградской области г. Фролово.
С самого рождения были видны отклонения в физическом развитии, но врачи не могли найти этому причины.


Машенька родилась абсолютно здоровой девочкой.
Девочка развивалась, как обычный ребенок, но месяцам к четырем родители стали замечать, что Маша слабее, чем ее сверстники, часто заваливалась головка, Машенька с трудом переворачивалась и совсем не ползала.
Родители Маши обратились к врачам…

Добрые новости

В преддверии Нового года, когда все дети ждут подарков и чудес, наш фонд совместно с Международной сетью спортивно-развивающих клубов Gymnasium организовал новогоднюю благотворительную акцию в поддержку наших детей. Мы разместили Коробки Храбрости для #отВажных героев в Международной сети спортивно-развивающих клубов Gymnasium, в которых каждый воспитанник по своему желанию может оставить игрушки и другие подарки для […]

16 декабря 2022 года на площадке Московской Торгово-промышленной палаты был проведен круглый стол, участники которого обсудили пути взаимодействия благотворительности, искусства и бизнеса. И одним из соорганизаторов выступил БФ “Важные люди”. Открыл мероприятие вице-президент МТПП Александр Крутов. Председатель Гильдии производителей, поставщиков и специалистов индустрии дизайна при МТПП, основатель компании “Смирнов дизайн” Сергей Смирнов презентовал проект печати […]

12.12.2022 – знаменательный день для нашего подопечного Сурманидзе Анри! Его второй день рождения. Анри получил угол Золгенсма. От всего сердца поздравляем Анри и его семью с началом НОВОЙ ЖИЗНИ! Мы знаем, что впереди ещё долгий и нелегкий путь реабилитации и восстановления, но верим всем сердцем, что совсем скоро будем радоваться за Анри и смотреть на […]

Добрый день, друзья! Делимся с Вами добрыми новостями! 29 ноября в международный день благотворительности наш фонд совместно с замечательной компанией Get Experts провел добрую акцию #ЩедрыйВторник в поддержку подопечной Фонда Сафаровой Веры. Программа Праздника была организована в формате «Доброго ланча», где сотрудники компании готовили домашние угощения и делились ими друг с другом. Замечательный ведущий Роман […]

Вместе нам удается воплощать мечты детей даже в самых сложных ситуациях!

технологиям в здравоохранении
12 октября 2022 года состоится II Международный саммит по цифровой медицине и информационнымтехнологиям в здравоохранении «ЦИФРОАЙТИМЕД».Место проведения: конгресс-центр Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, г. Москва, ул. Трубецкая, д.8 Основные темы Саммита:– Искусственный интеллект в медицине;– Цифровые технологии в медицине и фармации. Big Data в здравоохранении;– Цифровой биодизайн и персонализированное здравоохранение: Онкология и кардиология будущего;– Цифровая […]
Почему это очень важно?

месяцев без терапии.


Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это группа генетических нейромышечных заболеваний, при которых развивается прогрессирующая слабость, атрофия и паралич мышц (в том числе сердечной) в результате поражения нервных клеток спинного мозга - мотонейронов.
Причиной гибели альфа-мотонейронов в спинном мозге является мутация в определенной части ДНК, называемой ген SMN1 (ген выживаемости мотонейронов 1). В норме данный ген контролирует синтез белка, играющего важную роль в метаболизме нервных клеток. Из-за мутации данного гена у людей со СМА производится меньшее количество белка SMN, что приводит к потере моторных нейронов спинного мозга.
До 2016 года спинальная мышечная атрофия считалась неизлечимой болезнью, и дети, страдающие СМА 1типа редко доживали до 2-х лет. В 2016 году в США появился первый зарегистрированный препарат Spinraza® (Biogen), а в мае 2019 года получил одобрение препарат генной терапии Zolgensma® (Novartis). Инъекции этих препаратов способны урегулировать синтез белка, тем самым замедлив процесс отмирания нейронов.
Благодарим тех, кто оказал помощь фонду:
Дата / время | Имя | Сумма |
---|---|---|
21.12.2022, 11:25 | Ольга |
|
20.12.2022, 15:52 | Приходы на банковские реквизиты |
|
17.12.2022, 02:16 | Иван Калатухин |
|
13.12.2022, 20:59 | Приходы на банковские реквизиты |
|
09.12.2022, 18:37 | Анатолий |
|
07.12.2022, 00:00 | Приходы на банковские реквизиты |
|
04.12.2022, 22:54 | Авдеева Мария |
|
01.12.2022, 11:22 | Ольга |
|
29.11.2022, 00:00 | Приходы на банковские реквизиты |
|
22.11.2022, 00:00 | Приходы на банковские реквизиты |
|
19.11.2022, 13:03 | Ольга |
|
17.11.2022, 02:16 | Иван Калатухин |
|
15.11.2022, 00:00 | Приходы на банковские реквизиты |
|
09.11.2022, 00:00 | Приходы на банковские реквизиты |
|
04.11.2022, 22:54 | Авдеева Мария |
|
Документы фонда







Фонд "Важные люди" зарегистрирован в Минюсте от 05.10.2020, отчётность можно найти в разделе "Отчеты".
ИНН/КПП 5044120150/504401001
ОГРН: 120500088490